כולנו מצילים את שליו

הפרויקט של סיון בוקובזה
<Embed>


כולנו מצילים את שליו



מטרת הפרויקט 

להציל את בננו כדי שנוכל לתת לו חיים טובים, בריאים ומאושרים יותר. הוא יוכל לקבל את התרופה שסוף סוף יצאה, אחרי 5 שנים כדי שתציל אותו ותקל עליו שיוכל לישון ללא מכונת הנשמה וכדי שיופחתו האשפוזים המרובים שהוא עובר.

קצת על שליו

שליו ילד מיוחד מאוד, אח לסאלי וללורן, אנו אמא סיון ואבא אלדד. שליו נמצא בגן מיוחד צעד קדימה. ילד חייכן, מצחיק מאוד, חברמני ואוהב את החיים.

שליו ילד בן 5 החולה במחלת s.m.a מחלת ניוון שרירים קשה מאוד המחלה, מתבטאת באשפוזים רבים. 5 שנים של ייסורים וסבל עקב בעיות נשימה עקב המחלה, אשפוזים בטיפול נמרץ ובמחלקות, שליו לא הולך ונע בכיסא ממונע,ישן עם מכונת הנשמה, מכשור חמצן, משעל, ועוד...

שליו זקוק לטיפול 24/7, אכילה, מקלחת, הלבשה וכל ה"מסביב" הנחוץ לו.
בגיל 7 חודשים גילינו את המחלה. עקב התפתחות איטית, נדלקה לנו נורה אדומה ועשינו את הבדיקות הדרושות וגילינו ששליו חולה בניוון שרירים, מחלה קשה מאוד.
הרופאים לא נתנו לו לחיות עד גיל שנה, שליו ברוך ה' שבר את הסטטיסטיקה וכיום בן 5.5!
לאורך כל השנים אמרו לנו שאין תרופה למחלה.

לאחר 5 שנים יצא טיפול חדשני, תרופה בשם spirnza המאושרת על ידי fda של חברת biogen שבארצות הברית.



כיום, אנו מגייסים כסף כדי להשיג את התרופה ולהציל את שליו!


שליו צריך לחיות ולהיות מאושר כמו שאר הילדים.

שליו זקוק ל6 זריקות - כל זריקה עולה 350 אלף שקל.

בארצות הברית החלו את הזריקות על ילדים כיוון ששם זה מאושר ובארץ התרופה עדיין לא מאושרת. חייהם של הילדים שקיבלו את התרופה השתנו משמעותית - הם עומדים, לא ישנים עם מכונת הנשמה, חלקם הולכים עם הליכון ומזיזים את הגוף כמו שלא הזיזו מעולם!
גם אנחנו בתור הורים רוצים שהחיים של שליו ישתנו מקצה לקצה.

- אני מזמינה אתכם להיכנס לפרויקט ולתרום למען הצלת חייו של שליו בן ה-5.5 ולהביא את התרופה שתציל אותו לארץ .

את התרופה ניתן להשיג בארצות הברית, להביאה לארץ בכסף שנגייס  ולעשות את הטיפול בבית חולים איכילוב בתל אביב. אני מלאת תקווה שנצליח לעשות את הטיפול.
התרופה תגרום לשליו להוריד את מכונת ההנשמה, להזיז את הגוף, לשבת לבד ואפילו ללכת והיא מעכבת את הידרדרות המחלה.
מצורף לינק לכתבה בעיתון שעשו על שליו.
בנוסף, אם תכנסו ליוטיוב ותכתבו את השם "שליו בוקובזה", גם תוכלו לראות את הכתבה.


התרופה ניתנת בזריקות דרך עמוד השדרה כדי להשלים את הגן החסר בגוף של שליו.
אנחנו, כהורים, לא רוצים לוותר על הילד שלנו ולכן התרופה מאוד חשובה לנו ותציל את חייו של בננו! תעזרו לנו בבקשה להציל את בננו היקר. 

איך התרופה הזו כל כך יקרה? כל כך קשה להשיגה! מה אנחנו בתור הורים אמורים לעשות?
מתחננים וזועקים לעזרה עזרה שתציל את בננו היקר.
אנא עזרו לנו! אנחנו מחכים לטיפול הזה כל יום כדי שיוכל לקבל את הזריקות.
עד כה גיוס סכום של 250 אלף שח. סכום זה יהיה תוספת לסכום שנצליח לגייס כאן.


כל שקל חשוב 

כל תרומה שנקבל תעבור לעמותת בית חם של ילדים מונשמים.
למי שיצטרך קבלה עם סעיף 46 יהיה ניתן לקבל מהעמותה.
כל שקל חשוב וכל תרומה חשובה מכיון שכך נוכל לקנות לשליו את הטיפול הנדרש.


בואו ותהיו חלק ממצוות הצלת החיים.


תודה לכם על העזרה והתמיכה.




הפרויקט של

סיון בוקובזה
צור קשר עם היזם
שלום שמי סיון אני אמא של שליו בוקובזה בן 5.5 שחולה במחלת ניוון שרירים אמא לביאה שנלחמת להצלת בנה
148,601
מתוך 350,000 ₪
42%מומן
25
ימים שנותרו
1156
תורמים
מינימום 50 תרומה ללא תשורה
287 תורמים
מינימום 100 מייל תודה
מייל תודה שתרמתם להציל את שליו
429 תורמים
מינימום 120 דיסק של "נתי הגעתי הופעתי"
דיסק של כוכבת הילדים - "נתי הגעתי הופעתי" !
תודה שאתם חלק מהצלתו של שליו!
0 תורמים
מינימום 150 לק גל
טיפול לק לק מתנה בבאר שבע
18 תורמים
מינימום 200 תמונה של שליו
תמונה של שליו במייל אליכם
36 תורמים
מינימום 350 שיחה מאבא של שליו
שיחה מאבא של שליו תודה על תרומתכם
14 תורמים
מינימום 550 שיחה מאמא של שליו
שיחה מאמא של שליו תודה על תרומתכם
8 תורמים
מינימום 899 מדלייה
מדלייה + תעודת הוקרה מהמשפחה של שליו
תודה שאתם חלק מהצלתו של שליו
1 תורמים מתוך 10
מינימום 2000 חופשה 2 לילות
מתחם הנופש בקתות ילוז שבצפון הארץ מציע לכם להגיע לחופשה הנמצאת במרחק נגיעה מימת הכנרת, אירוח מרגיע ומלא שלווה, תוכלו ליהנות מחופשה המשלבת את המנוחה והפינוק ביוקרה יחד עם אטרקציות מהנות גם לגדולים וגם לקטנים בטבע!
0 תורמים מתוך 5
מינימום 2500 סרטון תודה משליו
תודה לכל מי שתורם להציל אותי אוהב שליו בוקובזה בן 5
1 תורמים
מינימום 5000 כדור של הפועל באר שבע חתום
כדור של הפועל באר שבע חתום על ידי הקפטן של הפועל באר שבע ישלח אליכם הביתה בדואר. כוללנשיחה עם אלדד האבא.
1 תורמים
מינימום 10000 ארוחת עם ערב שליו
ארוחת ערב עם שליו ומשפחתו, להכרת תודה על התרומה!
תודה שאתם חלק מהצלתו של שליו!
0 תורמים מתוך 10
מינימום 18 תרומה ללא תשורה
68 תורמים מתוך 68
מינימום 1500 חופשה 2 לילות מתנה
בבקתות ילוז שביבנאל בצפון הארץ חופשה זוגית ל2 לילות. תודה רבה לכם שאתם שותפים לעזרה לשליו בזכותכם נצליח ........
5 תורמים מתוך 5