עזרה למשפחה

הפרויקט של ניסן כהן ליאון
<Embed>


היכנסו לפרויקט ועזרו לשקד על מנת שיוכל לקבל את מלוא הטיפולים להם הוא זקוק עקב המחלות הגנטיות הנדירות בהן הוא חולה כדי לגדול כמה שניתן ככל הילדים

מי אנחנו?

שמי ניסן, אני נשוי למיטל. למיטל ולי מחלות גנטיות מאוד נדירות (אנשים בודדים בעולם). בשנת 2015 נולד לנו ילד מקסים בשם שקד. לאחר ששקד נולד נתגלה כי חולה בשתי המחלות גנטיות  הנדירות שלנו למרות אבחונים גנטיים. מחלות אלו לא נתגלו בבדיקות גנטיות לפני ההריון.


מי זה שקד?

לשקד מחלת לב (חור בלב ולב מוגדל), מחלת ריאות (חוסר אונה בריאה ימנית) ,שיתוק מוחין ומיקרוצפליה (היקף ראש קטן מהנורמה). שקד אינו מסוגל לשתות מים ונדרש לשתות מים מוסמכים בלבד, בנוסף מטופל ב4 תרופות ביום. הטיפול בשקד מצריך אנרגיות מיוחד, טיפולים מיוחדים ואינטנסיביים וביקורות רבות בבית החולים.  מחלת הריאות של שקד מאוד נדירה ומעולם לא נתגלתה תבנית ריאות כזאת אצל מישהו בישראל או בעולם. 


אבחון המחלות של שקד לא היה פשוט כלל. בשנה הראשונה לחייו שקד עבר 80 בדיקות, עשרות צילומי רנטגן, MRI ועוד בדיקות רבות ומיוחדות. עקב עומס הבדיקות בשנה הראשונה לחייו עזבתי את עבודתי לטובת אבחון המחלות שלו. בשיא האבחון הגענו עד למעבדות בגרמניה לאבחון המחלות הגנטיות של שקד. עלות הבדיקות בגרמניה הינה פרטית ועלתה לנו עשרות אלפי שקלים.

המחלות של שקד מאוד נדירות. אחת מהן קיימת רק אצל 20 אנשים בעולם. שילוב של שתי המחלות בילד אחד קיים רק אצל שקד בכל העולם, וכפועל יוצא הוא היחיד במדינה עם המחלה

המחלות של שקד מאוד מורכבות. אחת מהן אינה בעלת מרפא וניתנת לטיפול בסימפטומים בלבד. שקד מטופל ב-12 מרפאות בבית החולים שניידר ובחודשים עמוסים יש גם למעלה מ8 ביקורים בבית החולים (לא כולל אישפוזים). שקד מיועד לניתוח לב אך מצבו לא מאפשר לבצע את הניתוח. עלות הטיפולים, המעקבים, הנסיעות והאבחונים לשקד עולים אלפי שקלים בחודש.



מצבו העכשוי של שקד

לאחרונה אובחן שקד עם אוטיזם ועיכוב התפתחותי משמעותי מאוד. שקד מיועד לגן תקשורת ונמצא במעקבים תכופים בבית החולים שניידר. לאחר 4 שנים של אבחונים גנטיים, והוצאות של עשרות אלפי שקלים במעבדות גנטיות בארה"ב ובגרמניה, שהתחילו מ2013, שלאחריהם נמצאו המחלות הגנטיות, הוצא לנו לעבור טיפולי פוריות מיוחדים בהם בודקים גנטית את העוברים לפני החזרה לרחם או בקיצור PGD.


בתחילת אפריל מצבו של שקד דרש העברה מיידית לטיפול אינטנסיבי בבית. בעקבות המקרה נאלצנו להוציא את בננו מהגן ולהעבירו בהקדם האפשרי לטיפול ביתי אינטנסיבי וצמוד ביותר. אישתי הפסיקה לעבוד ובו זמנית ההוצאות לטיפולים של שקד גדלו משמעותית. מקרה זה הפך את הקערה על פיה. באותו רגע עולמנו נהפך עלינו ומהשקעת האנרגיה ביצירת חיים חדשים, הופנתה האנרגיה כעת לשמירה על הקיימים. העברת שקד למסגרת הביתית והטיפול בו הכניסה אותנו לחוב עצום של 100,000 שקל על מנת לתמוך בבננו ובמשפחתנו.

ההוצאה העצומה מצטרפת להוצאות החודשיות החריגות שיש לטיפול בילד מיוחד. אישתי מעניקה לשקד את כל החום, האהבה, היחס והטיפול לו זקוק במסגרת הבית עד למעבר למסגרת מיוחדת למצבו. עם כל המגבלות, אך עם האהבה של אישתי כלפיו, הוא מצליח להתקדם בקצב שלו. היות שאישתי בבית ואינה עובדת, בגלל ששקד זקוק להשגחה מתמדת וצמוד, כל כלכלת הבית לרבות כיסוי החובות העצומים מונחים על הכתפיים שלי בלבד.

מה עושים עכשיו?

מי שמכם מכיר אותי יודע שעזרה אני לא נוטה לבקש. גם הפעם אני לא יודע לבקש עזרה עבורי, אני מבקש עזרה עבור המשפחה שלי. מי שמכם בעל משפחה וילדים יודע שהוא יעשה הכל עבורם.

אנא עזרו לנו לעזור לשקד לחיות חיים טובים ככל הניתן ולנסות ולתת לו את כל הכלים על מנת שיוכל לחיות כילד רגיל! 





הפרויקט של

ניסן כהן ליאון
צור קשר עם היזם
בן 28, נשוי למיטל בת 32. יש לנו ילד מקסים מאוד בן 2.4 שנים. הבן שלנו חולה בשתי מחלות גנטיות מהנדירות בעולם. שילוב של שתי המחלות הגנטיות קיים רק אצל שקד בכל העולם. בנוסף למחלות נדירות לשקד לא קיימת אונה בריאה ימנית, על כל המורכבות בכך. לאחרונה אובחן שקד כמו כן אוטיזם. עקב מצבו המורכב היינו חייבים להעביר אותו בדחיפות לטיפול אינטנסיבי ביתי. אישתי עזבה את עבודה והחלה להתמקד בטיפול האינטנסיבי הנדרש בשקד. הטיפול בשקד דורש השגחה מתמדת ומסגרת מתאימה למצבו תהיה לו רק בשנה הבאה. מצבו המורכב גרר אותנו לחובות כבדים של 100,000 שקל. היות שאישתי לא עובדת בגלל מצבו של שקד כל כלכלת הבית לרבות כלל החובות הינם על הכתפיים שלי. אנחנו צריכים את עזרתכם על מנת לעזור לשקד ולמשפחתנו.
102,110
מתוך 100,000 ₪
102%מומן
0
ימים שנותרו
817
תורמים
מינימום 50 מייל תודה
במתן תרומה זו נשלח מייל תודה לתורם/תורמת כהוקרה על תרומתם
241 תורמים
מינימום 100 מייל תודה
במתן תרומה זו נשלח מייל תודה לתורם/תורמת כהוקרה על תרומתם
207 תורמים
מינימום 250 מכתב תודה
במתן תרומה זו נשלח מכתב תודה בדואר לתורם/תורמת כהוקרה על תרומתם
36 תורמים
מינימום 500 מכתב תודה
במתן תרומה זו נשלח מכתב תודה בדואר לתורם/תורמת כהוקרה על תרומתם
17 תורמים
מינימום 1000 שיחת טלפון
במתן תרומה זו נתקשר לתורם/תורמת כהוקרה על תרומתם
11 תורמים